Apakah Lupus itu?
Lupus adalah penyakit “Autoimun” (kekebalan tubuh sendiri) kronik atau berkepanjangan, dimana sistem kekebalan tubuh menjadi hiperaktif disebabkan hal yang belum diketahui dan menyerang jaringan tubuh sendiri yang sehat.
Ada berapa macam bentuk Lupus?
ada 3, yaitu:
1. Cutaneus Lupus (seringkali disebut Discoid) yang mempengaruhi kulit.
2. Systemic Lupus (SLE)yang menyerang organ tubuh seperti: kulit, persendian, paru-paru, darah, pembuluh darah, jantung, ginjal, hati, otak dan syaraf.
3. Drug induced lupus (DIL), timbul setelah berbulan-bulan bahkan bertahun-tahun menggunakan obat-obatan tertentu. Setelah pemakaian dihentikan, umumnya gejala akan hilang setelah 6 bulan. Tetapi ANA tetap positif untuk bertahun-tahun.
Apa penyebab Lupus?
Penyebab yang sebenarnya belum diketahui, tetapi terdapat faktor risiko yang dapat mempengaruhi timbulnya lupus yaitu genetik dan lingkungan
Apa yang dapat membangkitkan Lupus?
Diduga ada beberapa faktor tertentu penyebab bangkitnya atau kambuhnya lupus, antara lain: Sinar ultraviolet, obat-obatan tertentu, infeksi, beberapa antibiotik tertentu, hormon.
Apakah penyakit ini menurun?
Diduga (walaupun belum terbukti secara ilmiah) orang tua dapat mewariskan faktor tertentu kepada keturunannya sehingga mereka rentan terhadap lupus. Bukan berarti mereka pasti akan menderita lupus, hanya mereka akan lebih mudah terkena. Pada saat ini tidak terdapat tes genetik untuk meneliti apakah seseorang rentan terhadap lupus atau tidak.
Bagaimana tampak ruam / radang tersebut?
Beraneka ragam.
1. “Butterfly rash”, radang kulit pada wajah bentuknya seperti kupu-kupu mulai dari kedua belah pipi sampai ke hidung. Bisa tampak rata atau timbul. Dapat berwarna merah terang, kemerah-merahan, atau kekulit-kulitan.
2. Radang discoid, bentuknya seperti uang logam atau oval sepertii disket. Terdapat pada bagian kulit yang sering terkena sinar matahari, terutama daerah sekitar leher. Cenderung berwarna merah, timbul dan bersisik. Bila sembuh, bekasnya tetap terlihat. Radang ini juga dapat menyebabkan perubahan warna kulit disekitarnya menjadi lebih terang atau gelap. Juga timbul pada kulit kepala.
3. Redness, radang cutaneus yang kurang parah, bentuknya juga seperti uang logam, sangat peka cahaya dan bisa bertambah parah bila terkena sinar ultra violet. Tetapi tidak meninggalkan bekas, dan biasanya timbul di seluruh permukaan tubuh.
Dapatkah Cutaneus Lupus berkembang menjadi Systemic Lupus?
Ya, 10% kasus Cutaneus lupus berkembang menjadi systemic lupus. Tetapi ini dapat diperkirakan atau dicegah sebelumnya?
Bagaimana pengobatan Cutaneus lupus?
Pengobatan cutaneus lupus menggunakan krim atau salep >corticosteroid. Tetapi jika tidak ada reaksi, dokter biasanya menyuntik corticosteroid langsung pada radang. Jika radang terlalu tersebar luas, biasanya digunakan corticosteroid yang dapat diminum, atau dapat juga diberikan obat-obatan jenis anti malaria, seperti Plaquenil (hydroxychloroquine).Pengunaan alat-alat yang mengurangi efek sinar matahari untuk mencegah bertambah parahnya radang, sangatlah penting.
Apa artinya fotosensitifitas dan bagaimana reaksinya?
Fotosensitifitas adalah kepekaan terhadap sinar UV (ultra –violet), seperti sinar matahari atau sumber lainnya. Reaksi yang khas biasanya berupa peradangan pada kulit, tetapi juga demam, kelelahan, sakit persendian dan gejala-gejala SLE lainnya. Pada beberapa kasus , sinar matahari dapat menyebabkan gangguan ginjal.
Dokter apa yang dapat mendiagnosa SLE?
Bila semua kriteria terpenuhi sekaligus, semua ahli medis(dokter umum, spesialis penyakit dalam, dokter anak)dapat membuat diagnosa yang tepat. Tetapi, seperti sudah diketahui, seringkali gejala timbul satu persatu sehingga tidak dapat langsung didiagnosis. Dalam hal ini perlu berkonsultasi dengan rheumatologis.
Bagaimana SLE dapat didiagnosa?
Ahli-ahli medis menggunakan daftar 11 kriteria ARA (American Rheumatism Association) untuk membantu mendiagnosa SLE.
Seseorang perlu memenuhi setidak-tidaknya 4 dari 11 kriteria untuk memastikan diagnosis.
1. Ruam (bercak-bercak) diskoid
2. Ruam malar (di pipi)
3. Radang selaput dalaman, selaput paru atau jantung
4. Kelainan ginjal: protein dalam air kencing melebihi 500mg/ 24 jam
5. Radang sendi non-erosif pada 2 sendi atau lebih
6. Kelainan darah: anemia, leukopenia, trombositopenia
7. Fotosensitifitas
8. Kelainan sistem saraf:kejang atau kelainan jiwa
9. Sariawan di rongga mulut dan tenggorokan
10. Kelainan immunologi (anti ds-DNA positif, anti-antibodi sm positif, atau tes terhadap sifilis palsu atau sel LE positif)
11. Kadar antibodi-antinuklir abnormal
Tes ANA biasanya digunakan sebagai screening test SLE. Diketahui, 95 % penderita SLE mempunyai hasil positif tes ANA. Oleh karena itu, bila seseorang menunjukkan gejala-gejala SLE, tetapi tes ANA-nya negatif, biasanya itu dianggap bukti yang cukup kuat bahwa lupus merupakan penyebab timbulnya gejala-gejala tersebut. Di lain pihak, bila tes ANA positif, belum berarti bahwa seseorang menderita lupus. Hasil positif itu hanya indikator, bukan diagnostik.
Keadaan seperti ini dapat ditemukan pada penyakit-penyakit lain, seperti: Rheumatoid arthritis, Sjorgen’s (show-grens) syndrome, Scleroderma, Penyakit-penyakit menular (mononucleosis, malaria, subacute bacterial endocarditis), Penyakit-penyakit autoimmune(penyakit autoimmune thyroid, penyakit autoimmune liver)
Mengapa SLE sangat sukar didiagnosa?
Ada beberapa alasan:
§ Systemic lupus adalah penyakit multi system. Sebelum penyakit jenis ini dapat didiagnosa, harus timbul gejala pada bagian-bagian tubuh dahulu. Lalu penelitian laboratorium harus mengidentifikasikan kehadiran penyakit multi system ini.
§ Penyakit ini tidak berkembang sekaligus, tetapi perlahan-lahan seiring dengan waktu. Gejalanya timbul dan hilang silih berganti,dan pada umumnya memakan waktu yang cukup lama untuk akhirnya dapat diindikasi kehadirannya. Jarak waktu tersebut berbeda-beda pada setiap kasus, kadang-kadang memakan waktu berbulan-bulan sampai bertahun-tahun.
§ Systemic lupus juga terkenal dengan sebutan “Great Imitator” (peniru yang hebat) karena dapat meniru berbagai macam penyakit dan keadaannya.
§ Tidak adanya tes khusus untuk mendiagnosa Lupus. Seringkali, orang yang didapatkan positif lupus (dari tes anti nuclear antibody) ternyata tidak mengidap penyakit tersebut.
Bagaimana pasien bisa mengetahui bahwa lupusnya sedang aktif?
Bila lupus sedang kambuh, pasien bisanya dapat merasakan kembalinya gejala yang telah mereka alami sebelumnya. Tetapi kadang-kadang muncul juga gejala yang baru. Ini termasuk:demam, sakit persendian, pembengkakan persendian, cepat capai, kurang nafsu makan, rambut rontok, pedih atau borok pada lubang hidung atau mulut. Suhu tubuh diatas 38 derajat celcius, bukan karena infeksi, juga merupakan tanda-tanda.
Kapan sebaiknya pasien memberitahu dokternya?
Anda sebaiknya memberitahu dokter secepatnya bila terjadi perubahan pada gejala anda, atau bertambahnya parah lupus. Seperti misalnya:
§ Darah pada waktu buang air besar atau pada muntah.
§ Sakit perut yang parah
§ Sakit dada
§ Serangan mendadak
§ Timbul demam atau bila suhu tubuh lebih tinggi dari biasanya
§ Lecet atau perdarahan pada tubuh anda
§ Perubahan mood
§ Gejala kombinasi seperti sakit kepala dengan leher kaku dan demam.
Kombinasi seperti ini dapat gawat sehingga anda perlu memperingati dokter anda secepatnya. Hal-hal lain yang mengharuskan anda berkonsultasi dengan dokter. Misalnya bila anda telah mencoba obat-obatan baru untuk beberapa saat seperti dianjurkan dokter, tetapi keadaan anda tidak menjadi lebih baik, atu bahkan malah memperburuk. Beritahu dokter anda secepatnya.
Adakah cara untuk memperlambat perkembangan lupus atau bahkan mencegahnya?
Kalau memang lupus sedang berkembang di tubuh anda, tidak ada cara untuk mencegahnya.
Tetapi anda dapat melakukan hal-hal tersebut di bawah ini:
§ Mengenali lupus sebaik mungkin, sehingga bila gejala mulai bertambah banyak, anda dapat mengenalinya dan memperingati dokter anda.
§ Banyak istirahat dan latihan kebugaran
§ Sikap makan yang seimbang
§ Menghindari cahaya matahari yang berlebihan
§ Berusaha menangani stress secara efektif
§ Mematuhi saran-saran dokter anda
Apakah lupus penyakit yang fatal?
Secara umum lupus bukanlah penyakit yang fatal.faktanya dengan pengobatan dan penelitian close follow up, 80-90 % pasien lupus dapat hidup dengan normal.
Apakah lupus dapat disembuhkan?
untuk saat ini tidak diketahui cara menyembuhkan lupus, kecuali adanya metode perawatan yang efektif.
Apa yang biasanya menjadi penyebab pasien lupus meninggal?
Kebanyakan adalah infeksi dan kegagalan ginjal.
Jika pasien lupus didiagnosa lupus anticoagulant. Apakah artinya dia menderita Systemic lupus eritematosus (SLE)?
Lupus anticoagulant dikategorikan sebagai tipe antiphospholipid yang pertama dideteksi pada penderita lupus. Baru kemudian diketahui bahwa bukan penderita lupuspun memproduksi antibody ini. Kenyataannya, 50 % dari orang yang mempunyai antiphospholipid tidak menderita lupus. Jadi bila seseorang mempunyai antibody lupus anti coagulant bukan berarti ia akan menderita SLE.
Ada sindrom yang dinamakan ‘primary antiphospholipid syndrom” (PAPS). Istilah ini digunakan untuk menggambarkan orang yang tidak menunjukkan gejala SLE tetapi memproduksi anti body antiphospholipid seperti lupus anticoagulant dan/atau antibody anti-cardiolipin dan kemudian mengalami masalah pembekuan darah, keguguran, atau thrombocytopenia (jumlah platelet rendah). Mereka yang mengalami PAPS bukan penderita lupus.
Apakah Lupus sama dengan AIDS?
Tidak. Pada AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) sistem kekebalan kurang aktif, tidak sempurna. Pada Lupus sistem kekebalan terlalu aktif memproduksi antibody yang sangat banyak. AIDS menular, sedangkan lupus tidak. Mayoritas orang yang didiagnosa dengan AIDS meninggal karena penyakit ini. Sedangkan mayoritas penderita lupus hidup sampai batas umur yang normal
Apakah pasien lupus dapat mendapat kanker?
Kemungkinan Odapus mendapat kanker sama besar seperti orang-orang lain pada umumnya. Tetapi mereka yang pernah menggunakan obat-obatan chemotherapy tertentu memang membawa resiko kanker di masa yang akan datang.
Bagaimana perawatan kanker pada pasien lupus?
Kanker dapat diobati dengan cara: operasi, penyinaran dan atau chemotherapy.
Semua penderita lupus yang pernah mengalami operasi kanker harus dipantau secara dekat oleh ahli medis dan/atau rheumatologis untuk melihat perkembangan lupus selama periode itu. Pasien yang menerima therapy steroid dan prosedur operasi, dosis steroidnya harus disesuaikan selama waktu menjelang operasi dan dikembalikan perlahan-lahan setelah operasi. Bila seseorang akan dioperasi dan masih menggunakan nonsteroidal anti-inflammatory atau aspirin, yang kedua-duanya dapat mempengaruhi proses pembekuan darah, harus menghentikan obat-obatan ini sebelum operasi untuk membatasi perdarahan.
OBAT
Obat-obatan apa saja yang dapat menyebabkan DIL?
Obat-obatan yang sudah terbukti dapat menyebabkan DIL:
§ Procainamide, nama dagang Procan atau Pronestyl, digunakan pada gangguan detak jantung.
§ Hydralazine, nama dagang Apresoline atau Apresazide, digunakan pada tekanan darah tinggi.
§ Isoniazid, nama dagang INH, untuk TBC
§ Quinidine, untuk gangguan detak jantung
§ Phenytoin, nama dagang Dilantin, untuk kejang-kejang.
Apakah penderita SLE atau cutaneus lupus sebaiknya menghindarai obat-obatan yang berhubungan dengan DIL?
Sebagian besar obat-obatan yang berhubungan dengan DIL dapat digunakan oleh penderita SLE atau cutaneus lupus, bila tidak ada alternatif lainnya.
Bagaimana cara merawat lupus?
Titik berat perawatan lupus adalah mengurangi peradangan. Ada 4 besar obat-obatan yang digunakan:
§ Obat-obatan non-steroidal anti inflammatory, seperti ibuprofen (advil & motrin), naproxen, naprosyn (aleve), clinoril, feldene, voltaren.
§ Obat-obatan corticosteroid, seperti prednison, prednisolone, medrol, deltasone, cortison, dll.
§ Obat-obatan anti malaria sangat efektif untuk persendian yang sakit, luka kulit dan borok di dalam hidung atau mulut. Obat anti malaria yang sering diberikan adalah plaquonil (hydroxichloroquine).
§ Immunosuppressants/ chemotherapy, umumnya digunakan pada mereka yang mengalami kambuh yang parah(organ tubuh terkena), atau untuk menurunkan penggunaan dosis steroid. Obat ini untuk menyetop over aktifitas sistem kekebalan dan juga membantu membatasi kerusakan yang terjadi dan mengembalikan fungsi organ. (lupus bukan sejenis cancer)
Mayoritas pasien lupus dirawat dengan menggunakan ketiga obat-obatan pertama. Digunakan sekaligus atau sendiri-sendiri. Karena reaksi tiap orang terhadap suatu obat berbeda-beda, biasanya perlu beberapa waktu untuk mengetes kecocokan atau ketidakcocokan seseorang pada obat-obatan tertentu. Seringkali para ahli mencoba secara satu persatu, melihat hasilnya sebelum mengganti dosis atau ke obat lain.
Adakah obat-obatan yang sebaiknya dihindari penderita lupus?
Tidak ada obat yang sangat tepat atau sangat tidak tepat bagi pasien SLE.
Dokter anda harus memperhatikan faktor alergi terhadap obat-obatan tertentu, dan mempelajari hubungan antara masa kambuh dan hormon estrogen atau pil KB.
Pasien terutama harus berhati-hati pada obat-obatan antibiotik sulfa(Bactrim, gantrisin, septra)sering diberikan pada orang yang mengalami gangguan infeksi pada saluran kencing, dan dapat menambah kepekaan penderita lupus terhadap sinar matahari, mengakibatkan rendahnya jumlah darah merah yang biasanya diikuti kambuhnya penyakit.
Apa yang dapat Pasien lupus lakukan jika obat penghilang rasa sakit tidak terasa efeknya lagi?
Ada yang dapat memanfaatkan panas, atau justru dingin. Lainnya merasa jika mereka bisa mengalihkan perhatian mereka dari rasa sakit, akan sangat membantu.
Apakah hormon dapat membuat lupus kambuh?
Tidak diketahui secara pasti. Ada beberapa pengalaman pribadi dimana lupus kambuh pada masa kehamilan, masa datang haid, penggunaan pil KB, dan therapy pergantian hormon. Diduga hormon mempunyai peranan, tetapi tidak diketahui secara pasti. Perbandingan penderita lupus antara perempuan dan laki-laki adalah 9:1, jadi peranan hormon pada sistem kekebalan tubuh kemungkinan ada.
POLA HIDUP
Hal-hal yang boleh dan tidak boleh dilakukan pasien SLE?
§ Diet: tidak ada diet khusus untuk lupus. Sebaiknya memang pasien lupus mengikuti diet yang disarankan american heart association atau american cancer society. Keduanya berkadar lemak rendah, kadar garam rendah, dan sedikit gula halus. Selain itu keduanya seimbang karena mengandung jumlah yang cukup dari beraneka ragam jenis makanan. Jenis makanan tertentu yang mengakibatkan kambuhnya gejala lupus anda, tentu harus dihindari.
§ Vitamin: Umumnya multi-vitamin tambahan sudah cukup, tetapi konsumsi vitamin yang berlebihan dapat membahayakan dan harus dihindari. Calsium supplement untuk mencegah penipisan tulang (osteoporosis) sangat baik. Pasien yang memakai methotrexate seringkali dianjurkan untuk minum folic acid sebgai tambahan.
§ Olah-raga: berolahraga secara teratur dianjurkan pada setiap pasien lupus, khususnya bila mereka sedang sehat dan fit. Jalan kaki, berenang, bersepeda, dan olah raga aerobic lainnya sangat baik. Tetapi berhati-hatilah, hindari rasa capai yang berlebihan.
§ Kecapaian: bila lupus anda sedang aktif, anda akan sering merasa letih. Sangatlah penting mengetahui kapan tubuh anda memerlukan istirahat. Karena istirahat yang cukup sangat penting pada saat seperti itu. misalnya tidur siang, menyesuaikan kegiatan anda, dan menyusun prioritas anda. Menyesuaikan diri terhadap kondisi ini melatih anda untuk mengatur ritme kegiatan anda sehari-hari. Latihan aerobic secara teratur membantu daya tahan tubuh anda, biasanya sangat membantu jika anda sedang mengalami kelelahan. Hindari berolah raga dengan berlebihan bila anda merasa sedikit demam atau tanda-tanda penyakit yang cukup aktif lainnya.
§ Tidur:Banyak-banyak tidur. Tetapi jangan lupa bila kondisi anda sedang membaik sebaiknya anda kembali melakukan kegiatan-kegiatan seperti sebelumnya secara perlahan-lahan. Tidur siang atau tidur sebentar dapat sangat menolong. Sangat penting beristirahat yang cukup pada malam hari dan tidak terlalu sibuk pada siang hari , supaya anda tidak menjadi terlalu letih.
§ Obat-obatan: gunakan obat-obatan yang dianjurkan dokter anda. Bila terjadi efek sampingan, beritahu dokter anda. Berusahalah mengetahui kegunaan obat-obatan yang anda gunakan, sehingga anda dapat memantau hasilnya. Bila tidak beritahu dokter anda.
§ Jadwal kerja: jenis pekerjaan yang dapat dilakukan penderita lupus sangat bermacam-macam. Banyak pasien lupus yang sanggup melakukan pekerjaan full time, sedangkan ada yang harus mengurangi jadwal mereka. Malahan ada yang sama sekali tidak sanggup bekerja dan memilih mengambil pesangon .
Apakah stress mempengaruhi lupus
Tidak diketahui secara pasti. Ada beberapa pengalaman pribadi dimana lupus kambuh pada saat atau setelah periode stress. Tetapi untuk membuktikannya diperlukan penelitian ilmiah.
Bagaimana mengatasi rambut rontok yang disebabkan radang kulit kepala?
Bila hasil biopsi menunjukkan kondisi kulit kepala yang cukup parah, kemungkinan untuk mendapatkan rambut seperti sedia kala sangat kecil. Bila tidak parah, pengobatan dengan corticosteroid dan/atau obat-obatan anti malaria dapat membantu memulihkan keadaan rambut. Bila Lupus sedang tidak kambuh, biasanya rambut akan tumbuh kembali.
Bagaimana cara menutupi bekas radang pada kulit wajah?
A: Ada beberapa “covermark make-up” komersial yang tersedia, yang mungkin dapat membantu.
Bagaimana mencegah bertambahnya berat badan yang diakibatkan prednison?
Bertambahnya rasa lapar adalah efek sampingan dari therapy corticosteroid. Seringkali dengan menyadari hal ini orang dapat mengendalikan kenaikan berat badan. Bila anda menggunakan steroid atau bila dosis steroid anda dinaikkan, anda dapat merencanakan diet yang sehat dan bertahan dengan itu. inilah beberapa cara untuk mengatasi rasa lapar anda:
§ minum segelas besar jus sayur yang berkadar sodium (garam) rendah
§ makan semangkuk popcorn rebus atau yang berkadar lemak rendah
§ makan sepiring sayuran mentah dengan krim berkadar lemak rendah
§ bila memungkinkan berjalan kaki
§ minum secangkir kopi susu tanpa kafein
makanan pengganti berkadar lemak rendah dapat mengurangi jumlah kalori yang anda konsumsi dan menekan kenaikan berat badan anda. Anda juga dapat mengurangi penumpukan air dalam tubuh dengan membatasi pemakaian sodium dan atau garam. Caranya dengan menghindari makanan yang telah diproses lebih dahulu seperti sosis, bacon, fast food.
Kalaupun tidak bisa dihindari periksalah kandungan sodiumnya per porsi, jangan melebihi 140-200mg. Bila akan menyantap makanan yang telah dibekukan terlebih dahulu, jangan lebihi total 500-700 mg sodium. Pilihlah makanan yang segar karena kadar sodiumnya yang lebih rendah.
Mungkinkah Odapus mempunyai anak?
Tidak ada alasan mengapa penderita lupus tidak boleh hamil bila tidak ada organ tubuhnya sakit parah atau bila tidak menjalani therapy immunosuppressive. Tetapi harus disadari adanya resiko peningkatan aktivitas penyakit selama 3 sampai 4 minggu setelah kehamilan terjadi. Karena itu pasien lupus yang sedang hamil harus dimonitor setiap saat oleh obstetrian yang berpengalaman dengan kehamilan beresiko tinggi, dan juga oleh dokter lupus mereka. Menurut statistik, 50 % kehamilan lupus berjalan normal, 25 % akan melahirkan bayi sehat secara prematur, dan sisanya akan mengalami keguguran atau kematian dalam kandungan.
Bagaimana nasib anak penderita lupus?
Masa depan anak-anak kecil maupun dewasa penderita SLE sudah sangat membaik dibandingkan 20 tahun yang lalu. Dengan therapy modern, anak-anak sanggup mengatasinya seperti orang dewasa.
Apakah pasien lupus akan menjadi cacat dan menggunakan kursi roda?
Lupus arthritis umumnya tidak menyebabkan kecacatan pada persendian. Kadang-kadang avascular necrosis dari tulang, berhubungan dengan steroid dan lupus, mengharuskan operasi penggantian pinggul atau lutut.
Apakah pijat cukup aman bagi penderita lupus?
Ya, kalau anda merasakan manfaatnya. Kalau tidak sebaiknya dihindari.
Apakah akupunktur dapat membantu?
Banyak cerita pasien yang merasakan manfaat akupunktur. Ini juga merupakan pengobatan alternatif gejala lupus yang memerlukan penelitian lebih lanjut. Tetapi, umumnya para ahli medis tidak terlalu kagum dengan manfaat akupunktur.
Apakah ada jamu-jamuan atau vitamin yang direkomendasikan untuk pasien lupus?
Kami tidak merekomendasikan jamu-jamuan atau vitamin tertentu. Karena ini daerah yang masih perlu penelitian ilmiah lebih lanjut. Anda harus tetap berhati-hati, karena beberapa jenis jamu mempunyai kandungan yang cukup berbahaya.
http://alkind.wordpress.com/2008/03/15/all-bout-lupus-sle/
